« En incorporant les principes de la Protection intégrée de la vie privée dans tout ce qui entoure les DSE, on peut concilier le droit individuel à la confidentialité et l’accès à l’information sur la santé à des fins qui profitent à l’ensemble de la société, comme la recherche – une combinaison gagnante », dit Ann Cavoukian, Commissaire à l'information et à la protection de la vie privée/Ontario.
Ann Cavoukian et Richard Alvarez, président et chef de la direction d’Inforoute Santé du Canada (Inforoute), sont les coauteurs du rapport intitulé L’intégration de la confidentialité dans la conception des dossiers de santé électroniques pour permettre de multiples fonctionnalités : une situation où tout le monde gagne.
Ils y soutiennent qu’il est souhaitable de continuer d’utiliser à diverses fins autorisées l’information des DSE, mais que ces utilisations doivent se faire de manière à respecter les droits individuels à la vie privée, tout en étant bénéfiques au réseau de santé pour tous les Canadiens.
« Une fois les DSE entièrement implantés, leur valeur s’étendra bien au-delà d’un accès accru, d’une meilleure qualité et d’un gain de productivité dans le réseau de santé, dit Richard Alvarez. Imaginez avoir accès à des renseignements sur la santé fondés sur des données démographiques précises pour aider à prévoir et à prévenir des éclosions de maladies infectieuses ou à gérer de façon proactive les maladies chroniques. Les DSE peuvent nous aider à y arriver, mais la protection de la confidentialité doit être prise en compte dès le début et intégrée dans la conception et la mise en œuvre de ces systèmes. »
Le rapport souligne que l’utilisation de l’information sur la santé à d’autres fins que les soins directs à une personne, telles que la recherche ou la planification dans le réseau de santé, n’est pas une nouvelle entreprise. Cette information est utilisée à de telles fins depuis longtemps et des mesures sont en place pour protéger la vie privée des Canadiens, y compris les lois et les politiques sur la protection des renseignements personnels, ainsi que des organismes de surveillance pour en assurer le respect.
Le rapport décrit comment, avec les DSE, il sera plus facile, plus rapide et moins coûteux de mettre à profit l’information sur la santé dans une gamme d’utilisations extrêmement bénéfiques. On y présente quelques outils et lignes directrices pour aider à résoudre les problèmes liés à la confidentialité qui peuvent surgir, notamment, les principes de la Protection intégrée de la vie privée, le Recueil des notions communes parrainé par Inforoute et la pratique d’anonymisation de l’information comme première étape clé pour réduire les risques liés à la protection de la confidentialité.
« D’emblée, l’approche devrait être que l’information soit strictement anonymisée lorsqu’elle est utilisée à des fins qui dépassent la prestation des soins de santé », dit la commissaire Cavoukian.
Des études indiquent que les Canadiens ne sont pas contre l'idée d'utiliser l'information des DSE à de telles fins, pourvu que des protections soient mises en place pour en garantir la confidentialité et la sécurité. Le rapport appuie sur la nécessité de transparence dans la façon dont l'information des DSE est gérée et protégée.
« Bien que des éléments clés aient déjà été mis en œuvre pour permettre l’utilisation garante de la confidentialité de l’information des DSE à des fins multiples, il reste encore des enjeux dont nous devons tenir compte tout au long de cette démarche, ajoute Richard Alvarez. Cerner ces enjeux était une des raisons de produire ce rapport. »
À propos du CIPVP
Le Commissaire à l’information et à la protection de la vie privée est nommé par l’Assemblée législative de l’Ontario, de laquelle il relève, et est indépendant du gouvernement en place. Le mandat du commissaire comprend la surveillance du respect des dispositions de la Loi sur l’accès à l’information et la protection de la vie privée, de la Loi sur l’accès à l’information municipale et la protection de la vie privée et de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé, auxquelles sont tenus les dépositaires de données sur la santé des secteurs public et privé. Le commissaire a également pour mandat de renseigner le public sur les lois et les questions relatives à l’accès à l’information et à la protection de la vie privée et des renseignements personnels.
À propos d’Inforoute Santé du Canada
Inforoute Santé du Canada est une organisation indépendante, à but non lucratif, financée par le gouvernement fédéral. Inforoute investit conjointement avec chaque province et chaque territoire pour accélérer le développement des technologies de l'information et des communications au Canada. Respectant entièrement la confidentialité des renseignements personnels, ces systèmes fourniront l’information nécessaire aux cliniciens pour qu’ils soient en mesure de prendre des décisions éclairées, et aux patients pour qu’ils puissent prendre en charge leur propre santé. Le fait d’accéder rapidement à ces renseignements essentiels contribuera à la mise en place d’un réseau de santé plus moderne et plus viable pour tous les Canadiens.
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