Introduction aux données sur la santé

Les renseignements personnels sur la santé (RPS) ou renseignements médicaux personnels sont définis comme étant toute information sur la santé qui permet d'identifier la personne qu’elle concerne ou qui peut être utilisée ou manipulée pour identifier la personne ou la relier à d'autres informations qui permettent de l'identifier. Les RPS comprennent les renseignements qui ont trait :  

• à votre historique médical, y compris celui de votre famille;
• aux services de santé que vous avez reçus;
• aux paiements relatifs aux services de soins de santé que vous avez reçus;
• à votre admissibilité aux soins de santé ou à l’assurance;
• au don d'une partie de votre corps ou d'une de vos substances corporelles ou qui découlent de l'analyse ou de l'examen d'une telle partie ou substance;
• à l’identité de votre professionnel de la santé.

Les renseignements personnels sur la santé peuvent aussi comprendre de l'information générale à votre sujet, comme votre nom, votre adresse, votre genre et votre date de naissance, étant donné que cette information est recueillie habituellement durant la prestation d’un service de santé ou aux fins de son paiement et peut être reliée à vos renseignements médicaux.

Un dossier de santé électronique est un dossier sécurisé qui regroupe au même endroit l’information sur vos interactions avec le réseau de la santé (un peu comme un relevé bancaire, pour vos opérations financières) et qui fournit un portrait numérique complet de vos antécédents médicaux.

En général, nous utilisons le terme « gardien/dépositaire » pour décrire une personne ou une organisation (p. ex. institution gouvernementale, région sociosanitaire/régie de la santé, organisation de soins de santé ou clinique communautaire)⁵ qui a la garde et le contrôle des dossiers de santé et qui est responsable de la protection des RPS.

Dans certaines provinces et certains territoires, ces termes sont interchangeables, alors que dans d’autres, le terme « dépositaire » renvoie à une personne ou une organisation qui détient l'information et le terme « gardien » est plutôt utilisé pour désigner une personne ou une organisation qui a le contrôle de l'information et qui est responsable de sa gestion.

Vous pourriez vouloir y avoir accès pour plusieurs raisons, par exemple² :

• pour en savoir davantage sur vos antécédents médicaux et vos traitements;
• pour fournir de l'information à un autre professionnel de la santé;
• pour obtenir les renseignements aux fins de la souscription d’une assurance vie ou d’une assurance maladie;
• pour monter un dossier de poursuite judiciaire;
• pour porter plainte contre un professionnel de la santé.

Les lois sur la protection des renseignements personnels sur la santé au Canada garantissent les droits des particuliers/patients :

• Vous avez le droit de savoir à quelles fins vos renseignements personnels sur la santé sont recueillis, utilisés et divulgués.
• Vous avez le droit de demander l'accès à vos renseignements personnels sur la santé. En tant que patient, vous avez le droit de voir le contenu de votre dossier de santé en tout temps et pour quelque raison que ce soit.
• Vous avez le droit de demander que des corrections soient apportées à vos renseignements personnels sur la santé si vous croyez qu'ils sont inexacts ou incomplets.
• Le professionnel de la santé ou l'organisation qui recueille, utilise ou conserve vos renseignements a le devoir de protéger vos RPS et vos autres renseignements personnels.

Consultez ce document PDF pour en savoir plus sur la loi en matière de protection des renseignements personnels sur la santé qui s’applique dans votre province ou votre territoire.

Le droit d'accès comprend le droit de consulter vos renseignements personnels sur la santé ou d'en obtenir une copie. Cela ne vous permet pas de faire retirer des renseignements des dossiers originaux du gardien ou du dépositaire, car les professionnels de la santé disposent ainsi de l’information dont ils ont besoin pour vous dispenser des services dans l'avenir, justifier des décisions médicales prises par le passé et satisfaire aux exigences de conservation des organismes de réglementation² (les données doivent être conservées pendant un certain temps).

Dans la plupart des cas, vous pouvez accéder à vos RPS si vous en demandez une copie au gardien/dépositaire (hôpital, médecin de famille) qui les a créés. De plus, les résidents de certaines provinces (p. ex. Colombie-Britannique, Québec, Saskatchewan) peuvent accéder à certaines de leurs données de santé en ligne dans les banques de données sur la santé provinciales. Consultez ce document PDF pour en savoir plus sur ce que vous devez faire pour accéder à vos renseignements personnels sur la santé.

Les lois des provinces et des territoires sur la protection des renseignements personnels sur la santé et des autres renseignements personnels vous donnent le droit de demander une copie de vos RPS. Consultez ce document PDF pour en savoir plus sur les lois qui protègent les renseignements personnels sur la santé au Canada.

Selon les renseignements demandés, le gardien ou le dépositaire peut facturer des frais pour une copie de votre dossier de santé. La somme demandée permet de couvrir les frais d'administration et de photocopie et est établie selon la loi de la province ou du territoire.

Les lois des provinces et des territoires sur la protection des renseignements personnels sur la santé vous donnent le droit de demander que vos RPS soient modifiés. Consultez ce document PDF pour en savoir plus sur les lois qui protègent les renseignements personnels sur la santé au Canada.  

Si vous croyez que vos RPS sont inexacts ou incomplets, vous pouvez présenter une demande de correction au gardien ou au dépositaire. Consultez ce document PDF pour en savoir plus sur ce que vous devez faire pour demander la correction de vos renseignements personnels sur la santé.

Non. Une demande de correction de vos renseignements personnels sur la santé ne coûte rien, mais vous devez démontrer que l'information que vous voulez corriger est inexacte ou incomplète.

Le délai d'obtention d'une copie de RPS dépend d'un certain nombre de facteurs, notamment le moment où la demande est présentée (durant ou après le traitement), le type de dossiers demandés (s'ils sont disponibles sur support électronique ou papier) et le type de gardien/dépositaire qui détient les dossiers auxquels vous demandez l'accès (hôpital, organisme de santé publique, clinique privée).

En général, si vous faites la demande pendant que vous recevez des soins dans un hôpital, vous pouvez obtenir une copie des renseignements sur ces soins dans les 24 heures, et, si vous demandez une copie de renseignements sur un traitement ou des soins que vous avez reçus par le passé, cela peut prendre jusqu'à 30 jours.