Collaborer pour moderniser les systèmes canadiens de dons et de transplantations d’organes

Par Mark Nenadovic

Depuis 1997, avec l’adoption du projet de loi C-202, la dernière semaine d’avril est reconnue au Canada comme la Semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus. Elle a pour rôle de sensibiliser la population au besoin vital en donneurs et d’encourager tous les Canadiens à officialiser leur volonté de faire don de leurs organes. Cet événement a été inspiré par le décès tragique de Stuart Herriot, un bambin ontarien, en 1995. Accablés par le chagrin, ses parents ont pris la décision altruiste de faire don des organes de leur enfant défunt afin d’assurer la survie de quatre autres enfants.

En avril 2018, Logan Boulet était l’un des 16 passagers décédés tragiquement lorsque l’autocar de l’équipe des Broncos de Humboldt est entré en collision avec un camion-remorque en Saskatchewan. Les parents de Logan ont honoré le désir qu’il avait déjà manifesté de faire don de ses organes, un geste de noblesse qui a sauvé la vie de six Canadiens et a donné naissance à un mouvement national, la Journée du chandail vert, qui vise à sensibiliser la population à l’importance du don d’organes et à mousser l’inscription à un registre de dons d’organes et de tissus.

Pourtant, malgré les initiatives de sensibilisation publique et l’altruisme de nombreuses familles dévastées, quelque 250 Canadiens mourront chaque année en raison de la rareté persistante de donneurs d’organes.

Gestion de l’information visant l’amélioration des systèmes et le bien commun

Au Canada, les services de dons et transplantations d'organes (DTO) sont fragmentés et inégalement répartis entre les provinces et territoires. La mise en service d’un système d’information pancanadien permettant le suivi des activités de DTO a été jugée essentielle par les membres de la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes, une initiative conjointe des autorités fédérales, provinciales et territoriales et de la Société canadienne du sang.

Pour y parvenir, Santé Canada a octroyé une subvention de 40,4 millions de dollars sur cinq ans à l’Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) et Inforoute Santé du Canada (Inforoute). Nos deux organisations ont uni leurs forces en 2019 pour diriger un projet de modernisation des systèmes de gestion des données et de mesure de la performance pour les DTO au Canada. Menée en étroite collaboration avec les organisations FPT du domaine, cette initiative améliorera l’uniformité et la qualité des données sur les DTO sur l’ensemble du territoire canadien et en étendra l’utilisation à la prise de décisions. Le nouveau système permettra d’améliorer l’approvisionnement en organes entiers, l’accès aux services de transplantation et les résultats pour la santé des donneurs vivants et des receveurs.

Aperçu des activités du projet et des réalisations

Jusqu’à maintenant, nous avons :

  • approuvé une stratégie et une proposition de projet devant guider cinq années d’activités et d’investissements en technologies et composantes connexes dans les organisations des exploitants des systèmes de DTO;
  • dirigé un processus d’approvisionnement auquel ont participé sept provinces : l’Alberta, la Saskatchewan, le Manitoba, le Nouveau-Brunswick, la Nouvelle-Écosse, l’Île-du-Prince-Édouard et Terre-Neuve-et-Labrador;
  • établi l'état cible de l'architecture d'opération et d'intégration nécessaire à la collecte et à l'échange de données sur les DTO;
  • créé un centre technologique interopérable permettant un échange confidentiel et sécurisé des dossiers des donneurs avec d’autres provinces;
  • entrepris le développement d’un répertoire de données et d’une boîte à outils pancanadiens sur les DTO;
  • créé des fichiers minimaux, des indicateurs et des mesures standardisés et pancanadiens pour les dons d’organes de personnes décédées ainsi que les dons d’organes de personnes vivantes et les transplantations;
  • défini les exigences pour les solutions de gestion des dons d’organes de personnes vivantes et des transplantations qui seront utilisées pour les acquisitions futures;
  • pris l’engagement de continuer à soutenir l'acquisition, le déploiement et l'intégration de solutions de gestion de données et d'autres solutions technologiques dans les organisations de la santé provinciales qui s'occupent des dons d’organes de personnes vivantes ou décédées et des transplantations.

Tandis que nous rendons ce mois-ci hommage aux nombreux donneurs canadiens qui, par la noblesse de leur geste, sauvent des vies et aux cliniciens passionnés qui œuvrent dans le domaine des DTO, joignons le geste à la parole en nous inscrivant au registre des donneurs d'organes et de tissus et en faisant part de nos intentions en ce sens à nos amis et aux membres de notre famille.

Pour communiquer avec l’équipe de direction du projet de système pancanadien de gestion des données et de mesure de la performance concernant les DTO, veuillez nous envoyer un message ici.


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À propos de l'auteur
Mark Nenadovic

Mark Nenadovic

Mark Nenadovic est directeur principal chez Inforoute Santé du Canada; son équipe et lui collaborent avec les cliniciens, les proches aidants, l'industrie et le gouvernement en vue de déployer à grande échelle des solutions et des services innovateurs, dans le cadre de la Collaboration en matière de dons et de greffes d'organes.

Il a toujours, au fil de sa carrière, collaboré de près avec les hôpitaux et les autorités régionales de la santé, les gouvernements fédéral et provinciaux ainsi que des organisations non gouvernementales.