À bonnes données, bonnes décisions : pourquoi les patients doivent avoir accès à leur information médicale

Par Katie Bryski et Rashaad Bhyat

Quand il est question de santé, un petit détail peut prendre des proportions insoupçonnées.

Récemment, ma collègue Katie me disait : « Au cours d’une randonnée l’été dernier, je me suis coupée sur un bout de métal rouillé. C’était un accident banal, ma main s’est simplement accrochée dans une encoche sur un garde-fou. »

À bonnes données, bonnes décisions : pourquoi les patients doivent avoir accès à leur information médicale

Aïe. Mais à quand remontait sa dernière vaccination contre le tétanos?

« Je n’arrivais pas à m’en rappeler, raconte Katie. Je n’avais aucune façon de le vérifier, alors je suis rentrée à la maison. »

Je n’avais aucune façon de le vérifier, alors je suis rentrée à la maison. Tandis que la journée avançait, je ne cessais d’y penser. Et si elle avait pu avoir accès facilement à son information médicale? Comment peut-elle prendre des décisions éclairées et appropriées si elle ne l’a pas?

En 2019, 20 % des Canadiens avaient un accès numérique à leur information médicale, deux fois plus qu’un an auparavant. Cette tendance s’accélère. Cette année, justement, le portail-patients MySaskHealthRecord a été lancé en Saskatchewan, avec le soutien d’Inforoute Santé du Canada. Ce site Web sécurisé procure aux résidents admissibles de cette province un accès sûr et sécurisé à leur information médicale.

D’autres provinces et territoires s’apprêtent à emboîter le pas, et l’intérêt manifesté par les citoyens est indéniable : d’un océan à l’autre, 8 Canadiens sur 10 ont indiqué qu’ils aimeraient avoir accès à leur information médicale par voie électronique en 2019.

La volonté est clairement là, mais la possibilité de consulter vos résultats d’analyses de laboratoire pourrait-elle être source d’inquiétudes inutiles? Pas si l’on en croit une récente étude. Les Canadiens qui utilisent un portail-patients pour consulter leur information médicale ont au contraire signalé que leur anxiété avait diminué, surtout dans le cas des personnes aux prises avec une maladie chronique, qui disaient mieux comprendre leur état santé et être mieux en mesure d’y faire face.

Lorsqu’ils sont confiants et bien renseignés, les patients n’hésitent pas à s’engager. C’est là une manifestation du changement de culture qui s’opère graduellement dans le domaine de la santé : on s’écarte de l’approche paternaliste pour considérer les patients comme des partenaires à part entière de leur équipe de soins.

Nous, les cliniciens, ne sommes pas en reste : une diminution des demandes de production des rapports d’analyses de laboratoire et d’autres renseignements du même genre peut alléger notre tâche administrative et réduire la paperasserie, ce qui nous laisse plus de temps pour nous occuper de nos patients.

Mais revenons à Katie. Même en forêt, elle avait accès à Internet – comme 90 % des ménages canadiens. « Si j’avais pu accéder à l’information à partir de mon téléphone, tout aurait été parfait », précise-t-elle. L’éloignement géographique n’est qu’un des obstacles que les outils numériques permettent d’aplanir. L’accès en ligne profite aussi aux patients qui éprouvent des problèmes de mobilité, dont les aînés, qui forment le groupe d’utilisateurs d’Internet dont la croissance est la plus rapide.

Le périple du patient ne devrait pas se limiter à un ballotage d’une clinique à l’autre : ce devrait être une recherche constante de moyens d’agir. Et le point de départ de ce périple, le premier pas du voyage, pour ainsi dire, ce devrait être un accès sûr et sécurisé à son information médicale. Après tout, chacun de nous est un jour ou l’autre un patient.

De quelle façon l’accès des patients à leur information médicale personnelle a-t-il marqué vos expériences de gestion des soins? Nous serions ravis de connaître vos réflexions à ce sujet. Vous pouvez me joindre (@DrRBhyat) pour la séance hebdomadaire de clavardage sur Twitter #HCLDR le mardi 12 novembre à 20 h 30 HE (cliquez ici pour connaître votre heure locale) durant la Semaine de la santé numérique. Nous y aborderons les sujets suivants :

  • Sujet 1 Avez-vous accès à votre dossier médical? Quel a été l’impact de cet accès ou de ce manque d’accès sur votre capacité de vous occuper de vos soins?
  • Sujet 2 L’une des craintes souvent exprimées au sujet de l’accès en ligne aux dossiers médicaux est que cet accès pourrait être difficile pour les personnes peu familiarisées avec la technologie ou qui sont démunies financièrement. Qu’en pensez-vous?
  • Sujet 3 Outre l’accès à leurs dossiers, quel autre service de santé numérique devrait être mis en priorité à la disposition des patients?
  • Sujet 4 Si les données sur la santé étaient universellement accessibles aux patients, aux professionnels de la santé et aux payeurs à l’aide d’autorisations et de mesures de sécurité adéquates, en quoi les soins de santé seraient-ils différents?

 


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Bibliographie

Inforoute Santé du Canada, Rapport sommaire du sondage d’Accès Santé 2019 qui sera rendu public en novembre https://www.infoway-inforoute.ca/fr

Inforoute Santé du Canada, « Une expérience positive pour les patients procure des bienfaits pour la santé » 7 mars 2017, https://www.infoway-inforoute.ca/fr/nouvelles-evenements-et-blogue/nouvelles/communiques-2017/une-experience-positive-pour-les-patients-procure-des-bienfaits-pour-la-sante, consulté le 29 octobre 2019

Inforoute Santé du Canada, « Déterminer la valeur de l’accès sécurisé des Canadiens à leurs renseignements médicaux et à des services de santé numériques », juillet 2018, https://www.infoway-inforoute.ca/fr/component/edocman/3553-determiner-la-valeur-de-l-acces-securise-des-canadiens-a-leurs-renseignements-medicaux-et-a-des-services-de-sante-numeriques/view-document?Itemid=101, consulté le 21 octobre 2019

Canadian Internet Registration Authority, « 2019 Canada’s Internet Factbook », avril 2019, https://cira.ca/resources/corporate/factbook/canadas-internet-factbook-2019, consulté le 28 octobre 2019

Mehta, S., Jamieson, T. et A.D. Ackery, « Helping clinicians and patients navigate electronic patient portals: ethical and legal principles » CMAJ, 7 octobre 2019 https://www.cmaj.ca/content/191/40/E1100, consulté le 23 octobre 2019

Saitz, Ray. « Canadian internet usage is at 90% » Peterborough Examiner, 18 janvier 2019, https://www.thepeterboroughexaminer.com/life/2018/01/18/canadian-internet-usage-is-at-90.html, consulté le 23 octobre 2019

Société de recherche sociale appliquée, « Impacts of Direct Patient Access to Laboratory Results », août 2015, https://www.infoway-inforoute.ca/en/component/edocman/2775-impacts-of-direct-patient-access-to-laboratory-results-final-report/view-document?Itemid=101, consulté le 22 octobre 2019

À propos des auteurs
Katie Bryski

Katie Bryski

Katie Bryski serves as Content Administrator for Canada Health Infoway. With nearly ten years of podcasting experience, she also produces Infoway’s podcast, the Digital Health InfoCast. She is particularly interested in how digital health relates to intersectionality.

Rashaad Bhyat

Rashaad Bhyat

Dr. Rashaad Bhyat serves as Clinician Leader on the Engagement team at Canada Health Infoway. He is a family physician with a passion for digital health, advising Infoway on numerous initiatives across Canada since 2011, including virtual care, EMR adoption and optimization, electronic prescribing, remote patient monitoring, and increasing patient access to health records. He currently practices in an EMR-enabled family medicine clinic in the Greater Toronto Area.