Or, j’ai quitté la Conférence du Partenariat d’Inforoute plus consternée que jamais devant la fragmentation régionale de notre réseau de la santé et encore plus frustrée de voir à quel point l’expertise, les ressources et l’expérience du patient sont des concepts déconnectés et isolés les uns des autres. Mais je suis également partie inspirée par le dévouement et l’optimisme contagieux des participants.
Abonnée au blogue @healthadvoc_ca, l’auteure de cet article se porte à la défense des intérêts des patients, rôle qui l’a amenée à participer à la Conférence du Partenariat 2016 d’Inforoute. Si vous êtes un patient ou un proche aidant et que vous souhaitez faire connaître le point de vue des patients à la Conférence du Partenariat de cette année, des bourses sont offertes à cette fin! En savoir plus.
Je suis convaincue que le réseau de la santé doit être repensé à partir de la base, devenir un milieu à dimension humaine où les usagers et les cliniciens sont des partenaires à parts égales, où l’éducation, la technologie et l’échange de données induisent des changements sur le plan des coûts et des politiques. Au terme de la Conférence, j’avais la conviction que nous pouvions collaborer et conjuguer nos atouts pour faire du réseau de la santé un milieu axé sur le patient, qui tient compte des données génomiques et des déterminants sociaux de la santé afin d’offrir des soins préventifs sur mesure et qui permet au patient de réaliser ses objectifs personnels et de tenir les rênes de sa vie. Et tout cela, à moindres coûts pour la société.
Il y a deux ans, je suis passée du rôle de professionnelle de la santé à celui de patiente. Désorientée par le dédale du réseau, je me suis tournée vers des applis et des technologies prêtes-à-porter pour recueillir des données sur ma santé, me fixer des objectifs et faire le suivi de mes progrès. Mon but était de transmettre toute cette information à mon équipe de soins. Même si, finalement, mon équipe ne considérait pas ces données comme fiables, j’ai pu m’en servir pour suivre mon rétablissement et apporter des changements notables.
Comme je ne pouvais pas attendre les 17 années qu’il faut, d’après les recherches actuelles, avant que les nouvelles pratiques se généralisent dans le secteur de la santé, j’ai pris l’initiative de communiquer les résultats de mes recherches à mon équipe de soins. Je lui ai demandé pourquoi elle ne pouvait toujours pas me donner accès à mes dossiers de santé numériques qui se trouvent en Ontario. J’ai perdu des heures à attendre au bout du fil et à accomplir des tâches inutiles. J’ai poursuivi mes recherches et amorcé une collaboration avec Inforoute. J’ai été agréablement surprise quand j’ai découvert que cette organisation s’attachait à promouvoir les soins numériques axés sur le patient et que je pouvais unir ma voix à celle d’autres patients et de professionnels de la santé, des technologies et du milieu des affaires qui réclament des changements.
Les mots ont beaucoup de pouvoir. Mais qu’on utilise le mot patient ou un autre, il ne faut pas perdre de vue le pouvoir réel de ce mot et du rôle qu’il désigne. Un patient, ce n’est pas juste un numéro sur une facture ou dans une recherche, ni une monnaie d’échange entre les professionnels dans une querelle territoriale ou un différend de paiement. La participation des patients ne doit pas se limiter à une seule conférence ni à une invitation à commenter de futures politiques de santé. Les patients doivent intervenir à chacune des étapes de la réorganisation des soins de santé. De cette façon, nous pourrons veiller à ce que le réseau tienne compte des besoins du patient en tant que personne à part entière : ses besoins médicaux et environnementaux ainsi que les formes de soutien et les structures financières nécessaires — autrement dit, tous les aspects de la vie du patient.
Le savoir, c’est le pouvoir. Il existe différents moyens de maximiser ce pouvoir : fournir aux gens un accès aux données sur leurs soins de santé et leur permettre d’enrichir celles-ci à l’aide d’API ouvertes; faire de l’éducation et créer des ressources pour aider la collectivité et les individus à comprendre et à utiliser cette information; former des patients avertis qui se sentent à l’aise de communiquer avec leurs cliniciens au moment opportun à l’aide d’outils en ligne; et permettre aux cliniciens en cabinet d’échanger de l’information avec les patients et d’autres partenaires de soins. Tout ce qui est important pour le patient devrait être pris en compte dans son plan de soins et l’aider à être pleinement maître de sa vie. Grâce à de telles politiques, nous pourrons améliorer la santé des gens tout en réduisant le coût des soins.
Dans sa forme actuelle, le réseau n’est pas efficient ni viable. Le changement passe par la collaboration des chefs de file à tous les échelons (patients, décideurs, responsables des finances, spécialistes des TI, cliniciens, etc.) qui doivent parler le même langage et s’entendre sur des objectifs communs en vue de créer un modèle de soins novateur et transparent.
En outre, les technologies permettent aux gens d’obtenir un soutien dans l’anonymat pour des problèmes qu’ils trouveraient délicats à aborder autrement. Elles offrent aussi un moyen de relier les régions isolées et les proches éloignées aux soins et aux services de soutien. Elles aident les gens à conserver leur autonomie plus longtemps et réduisent les hospitalisations. Enfin, les soins de santé numériques contribuent à améliorer le déroulement du travail, à diminuer les coûts et à mettre l’accent sur les soins plutôt que sur les procédures administratives, et ce, afin de ramener la compassion dans le milieu de la santé.
Je terminerai en vous incitant à passer à l’action : actuellement, le réseau canadien de la santé est représenté par des organisations vouées à la défense des intérêts des professionnels, des techniciens, des partenaires d’affaires, etc., à l’exception des patients. Il existe bel et bien des groupes qui agissent au nom des patients, mais aucun composé par une majorité de patients proprement dits. Les patients ne peuvent tout simplement pas faire entendre leur voix de la même façon. Si nous voulons que les patients deviennent des partenaires à part entière, ceux-ci doivent pouvoir s’exprimer d’une seule voix afin que leurs besoins demeurent la priorité du réseau de la santé. J’encourage vivement Inforoute — et tous ceux qui lisent ces mots — à ne jamais perdre de vue cette priorité.
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