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Réflexions d'une patiente partenaire sur la Conférence du Partenariat d'Inforoute

Publié le 5 decembre 2017 par Colleen McGavin

Je suis l'une des patients partenaires qui ont bénéficié d'une bourse pour assister à la Conférence du Partenariat, qui est conforme à la charte Patients Included. À ce titre, j'ai le plaisir et le privilège de faire un retour sur cet événement du point de vue du patient. Nous avons été accueillis chaleureusement à la Conférence du Partenariat et nous sentions que notre présence était appréciée. Comme je suis une survivante du cancer qui a reçu des soins dans une multitude de milieux au cours des dix dernières années, je souhaite sincèrement voir des changements dans la façon dont les dossiers de santé sont gérés et partagés, et j'ai été encouragée par les progrès accomplis à cet égard.

Les présentations et les vidéos des séances plénières de la Conférence du Partenariat sont accessibles en ligne.

Parmi les séances qui m'ont le plus marquée, il y a celle de la Dre Trixie Gregoire, médecin de soins primaires en Nouvelle-Écosse, qui utilise les technologies pour communiquer avec ses patients. Je me suis prise à souhaiter pouvoir accéder à de tels outils. J'ai toutefois été étonnée d'apprendre que la Dre Gregoire le faisait surtout en marge de ses tâches habituelles, dans un système de paiement à l'acte dont le modèle d'affaires ne rémunère pas encore ce type de services.

Par ailleurs, j'ai trouvé intéressant d'en apprendre davantage sur le service PrescripTIon d'Inforoute, grâce auquel les prescripteurs pourront communiquer directement avec les pharmaciens de manière électronique, ce qui leur permettra d'éviter des erreurs et de surveiller plus facilement certains éléments, comme le respect du traitement médicamenteux. Imaginez : finies, les télécopies! Il me semble que, de nos jours, ce genre de choses tombe sous le sens.

Je me dois aussi de parler de la séance du Dr Edward Brown au sujet du Réseau Télémédecine Ontario, qui soutient ce en quoi je crois depuis longtemps en raison du vécu de ma famille, qui doit prendre soin de mon père atteint d'insuffisance cardiaque congestive. Plus particulièrement, je suis d’avis que, lorsqu’une personne atteinte de maladie chronique bénéficie d’un meilleur accès à ses renseignements médicaux et d’un accès en temps voulu aux professionnels qui la traitent, cette personne et sa famille ont plus de pouvoir sur sa santé, subissent beaucoup moins de stress et de fatigue et évitent des visites inutiles à l'urgence.

Ensuite, quelle ne fut pas ma déception d'apprendre que le Canada s'était encore retrouvé au bas du classement du Fonds du Commonwealth. Oui, nous sommes bien passés de la 10e à la 9e place (sur 11 pays), mais seulement parce que la France a fait pire que la dernière fois, pas parce que le Canada s'est amélioré! Le Royaume-Uni caracole toujours en tête, ce qui a piqué ma curiosité. Je ne peux m'empêcher de me demander si cela ne tient pas à la culture de ce pays, qui favorise depuis plus de 30 ans la participation des patients et du public dans l'amélioration de la qualité de soins et de la recherche en santé.

Mais ce sont probablement les présentations qui illustraient le vécu des patients qui ont eu le plus d'impact. Il y a eu l'histoire de Greg, racontée courageusement par sa famille, qui montre comment le cloisonnement de l'information dans le réseau de la santé a causé la mort tragique d'un fils et frère bien-aimé. Et nous avons tous été captivés par les enregistrements audios du Dr Lafontaine, où des Autochtones décrivaient les expériences bouleversantes qu'ils ont vécues au contact du mode de pensée occidental. Ce genre d'histoires matérialisent la raison pour laquelle nous étions tous là : créer un meilleur réseau de la santé pour les gens.

J'étais fière de mes homologues, les autres patients partenaires, quand ils ont posé des questions sur des sujets importants, tels que la protection des renseignements personnels. Nous, les patients partenaires, avons eu une discussion animée sur les avantages et les inconvénients d'une accessibilité accrue des dossiers de santé et d'un plus grand partage de l'information qu'ils contiennent. J’en viens à penser qu’il est temps d'avoir un débat national sur la question pour connaitre précisément l’opinion du grand public. Je soupçonne que beaucoup pensent comme moi : quand je recevais des soins, j'étais sidérée de voir à quel point mes dossiers de santé étaient cloisonnés et de constater que même si, en principe, les données m'appartenaient, il m'était presque impossible de les consulter quand je le voulais. Aujourd'hui, je plaide pour un meilleur échange des données électroniques — pas seulement entre les professionnels de la santé et les patients afin qu'ils puissent prendre des décisions éclairées ensemble, mais aussi avec les chercheurs en santé, pour que nous puissions générer des connaissances qui serviront à améliorer l'ensemble du réseau. Je sais toutefois que d'autres gens pensent autrement, et je redoute encore ce qui pourrait se produire si des personnes mal intentionnées mettaient la main sur de tels renseignements personnels. Par conséquent, il faut être bien informés et parler de cet enjeu pour en comprendre tous les avantages et les risques possibles.

Enfin, les propos du président du conseil d'administration d'Inforoute, le Dr Peter Vaughn, m'ont grandement intriguée. Avec franchise, il a expliqué que le réseau de la santé était très ancré dans ses habitudes et qu'il était difficile d'innover parce que les gens sont réfractaires au changement. Je ne pouvais m'empêcher de penser que les patients — qui sont extérieurs au réseau de la santé mais qui en dépendent fortement — pourraient en être la plus grande source de perturbations. Ils pourraient bien être ceux qui renverseront les obstacles qui nous empêchent de mettre à profit et de pérenniser les nombreuses idées géniales qui ont été mises à l'essai au pays. Or, pour ce faire, il faudra assurer la présence d'un plus grand nombre de patients dans les comités de direction et les conseils d'administration, sans oublier, comme le mentionnaient éloquemment mes amis patients, « travailler coude à coude » avec ceux qui agissent en notre nom.

J'espère que les conférenciers que je n'ai pas nommés ici ne se sentiront pas laissés pour compte. Je suis sûre que toutes les choses que j'ai vues et entendues à la Conférence m'habiteront pendant les jours, voire les semaines, à venir. Un grand merci à tous les conférenciers, et merci à Inforoute Santé du Canada d'avoir inclus les patients!

Vous avez des commentaires au sujet de cet article? Nous aimerions les connaître.


Colleen McGavinColleen McGavin est membre du Patient Voices Network de la Colombie-Britannique. Elle participe activement en tant que patiente à de nombreux projets d'amélioration de la qualité et de recherches en santé depuis 2010. Elle est convaincue de la nécessité d'offrir des systèmes intégrés d'information numérique sur la santé et d'utiliser ceux-ci pour améliorer la santé des patients et les recherches en santé.

Grâce à un meilleur accès à leurs renseignements médicaux et à un accès en temps voulu aux professionnels qui les t… https://t.co/gvoPu5Q5iN

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