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Retour sur la Conférence du Partenariat, par une patiente conseillère

Publié le 7 decembre 2017 par Darlene Gallant

La première fois que j'ai joué un rôle de porte-parole des patients et de promoteur de la santé, c'est quand j'ai été appelée à défendre les intérêts de mon frère mourant du cancer. J'ai par la suite repris ce rôle auprès de mon père malade du cancer. J'en suis venue à l'exercer à temps plein lorsque mon mari, Dave, a reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique, nouvelle vocation qui a complètement changé ma vie. De conjointe, je suis passée à proche aidante. Et sa maladie m'ajoutait d'autres charges telles que représentante de ses intérêts, conseillère, partenaire de ses soins et défenseure de ses droits. Durant cette éprouvante période, j'ai constaté que les personnes atteintes de la fibrose pulmonaire et leur famille avaient accès à peu d'information et de soutien.

Après le décès de mon mari des suites de cette terrible maladie, j'ai décidé de poursuivre mon travail de porte-parole et de conseillère des patients.

Planification de la Conférence

À titre de représentante des patients, j'ai eu le privilège de conseiller Inforoute pendant la planification de la Conférence du Partenariat 2017. Ma collaboration étroite avec Inforoute m'a permis d'apprendre beaucoup de choses. J'ai remarqué que l'engagement du patient lui tient vraiment à cœur et qu'elle ne ménage aucun effort pour sensibiliser le public aux avantages de la santé numérique et susciter son appui à l'égard des nouvelles technologies. Ensemble, les patients conseillers et les gens d’Inforoute ont travaillé dur pour créer une conférence qui met l’engagement du patient à l’avant-plan. En planifiant en collaboration des événements comme la Conférence du Partenariat, nous pouvons améliorer les soins pour tous les Canadiens à l'aide des outils de santé numériques.

J'ai eu la chance de participer à la stratégie, à la conception et au choix du contenu de la Conférence. Nous avons aussi collaboré à la création des bourses d’études grâce auxquelles des patients, des proches aidants et des membres des familles des patients ont pu assister à la Conférence. À cet événement, en plus de jouer mon rôle de conseillère, j'ai animé des séances du volet Santé grand public qui s'est déroulé la deuxième journée.

Retour sur la Conférence

Les présentateurs étaient intéressants et dynamiques, et les questions de l'auditoire incitaient à la réflexion. J'étais ravie de voir qu'on a abordé le thème de la santé des Autochtones. J'aurais toutefois aimé que les patients conseillers aient l'occasion d'interagir davantage avec les présentateurs. À mon avis, il aurait été utile d'avoir un patient conseiller parmi chaque groupe d'experts. Les patients ont leur propre point de vue, et j'estime qu'il est primordial qu'ils puissent l'exprimer. En effet, étant donné leur vécu, ils sont à même de fournir de judicieux conseils sur la mise au point des solutions et des services de santé numériques.

En terminant, je voudrais dire que la Conférence du Partenariat a été une expérience fort enrichissante. Les présentateurs et les participants étaient tous très ferrés dans leur domaine, faciles d'approche et tout à fait disposés à interagir avec nous. J'ai déjà hâte à l'année prochaine.

Vous avez des commentaires au sujet de cet article? Nous aimerions les connaître.


Darlene GallantDarlene Gallant est une patiente engagée qui s'attache à défendre les droits des patients. Elle a agi comme conseillère pour la Conférence du Partenariat 2017 d'Inforoute.

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par Inforoute,

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