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L’accès des adolescents à leurs dossiers de santé numérique : résultats d’une analyse environnementale

Publié par Cassie Frazer le 11 Octobre

Vous êtes vous déjà demandé comment le « réseau de la santé numérique » arrivera à savoir qui vous êtes et si oui ou non vous avez le droit d’accéder aux renseignements médicaux que vous demandés? La réponse à cette question varie selon l’âge de la personne à qui on la pose. Les adultes présument simplement avoir le droit d’accès à ces renseignements, et les jeunes enfants ne se seront vraisemblablement pas posé la question. Par contre, pour les personnes dont l’âge se situe entre les deux (14 ou 16 ans, par exemple), l’accès à ces renseignements peut avoir une importance ou un intérêt accrus.

Dans un message publié antérieurement sur le blogue, nous vous avons parlé d’un Environmental Scan: Statutory Provisions Relating to Rights of Minors (anglais seulement) qui avait été effectué pour recenser les lois et autres textes juridiques adoptés par le Canada au sujet de la protection des renseignements personnels sur la santé qui s’appliquent aux droits d’accès des adolescents à leurs renseignements médicaux, ainsi qu’à leur collecte, leur utilisation et leur divulgation. Nous allons vous faire part ici des résultats d’une analyse environnementale cherchant à établir comment les provinces et les territoires du Canada ainsi que d’autres pays, organisations et associations gèrent l’accès des adolescents à leurs renseignements médicaux ou recommandent de le faire. Cette analyse a consisté en une recherche dans la littérature universitaire et la documentation parallèle, un examen du site Web, de la politique et des directives (nationales et internationales) de pratique de certaines organisations, ainsi qu’en entrevues avec des informateurs clés. Les détails complets de cet examen sont accessibles sur le site Web d’Inforoute.

Cette enquête a révélé qu’aucune norme, aucun protocole ni aucune politique n’ont été établis pour gérer l’accès des adolescents à leurs renseignements médicaux. Ici au pays et ailleurs dans le monde, la pratique varie énormément, quoiqu’on s’entende généralement pour dire qu’il est bénéfique pour une personne d’avoir un accès électronique à ses renseignements médicaux et de pouvoir les partager. Ces avantages comprennent une meilleure communication et une amélioration des soins ainsi qu’un engagement plus grand envers la santé personnelle et le mieux-être.

La confidentialité est un enjeu important pour les adolescents, qui s’inquiètent de savoir qui peut avoir accès à l’information qui les concerne. La littérature universitaire fait ressortir une préoccupation partagée par beaucoup, selon laquelle les jeunes pourraient ne pas recevoir les traitements nécessaires ou fournir de l’information confidentielle si la protection de leurs renseignements personnels ne pouvait être garantie. Les parents peuvent aussi craindre d’être empêchés d’intervenir s’ils n’ont pas accès aux renseignements médicaux de leur enfant. La littérature et les entrevues auprès d’informateurs clés donnent à croire que les professionnels de la santé et les organismes de prestation devraient encourager la communication entre les parents et leurs enfants, tout en respectant les droits de l’adolescent en ce qui concerne la confidentialité des renseignements médicaux. Un auteur a souligné que les parents sont disposés à apprendre en quoi la confidentialité est importante (pour leur enfant) et que leur opinion à ce sujet peut changer (Berlan et Bravender, 2009). Autre avantage : si les préoccupations concernant la confidentialité peuvent être résolues, l’adolescence pourrait être le moment idéal pour amener les jeunes à assumer la responsabilité de leur santé et pour commencer la transition vers l’engagement autonome envers le réseau de la santé (National Institute for Health Care Management Foundation).

4 Mature Minor Infographic Panel FR

Tant la littérature que les entrevues auprès des informateurs clés appuyaient la notion selon laquelle les adolescents aptes à prendre une décision au sujet de leur traitement peuvent s’attendre à jouir d’un accès confidentiel aux renseignements médicaux qui concernent ce traitement. Pour les décideurs, par contre, le fait que le consentement puisse être ponctuel et dépendre de la situation peut compliquer l’établissement d’un lien uniforme entre le consentement au traitement et le consentement à l’accès, d’une part, et la collecte, l’utilisation et la divulgation des renseignements médicaux, d’autre part. Cette contrainte peut amener nombre d’organisations ou d’établissements à modifier leurs politiques pour y prévoir des limites en fonction de l’âge, peut-être plus faciles à appliquer à l’échelle organisationnelle compte tenu de la connaissance qu’a l’établissement de l’adolescent ou de sa relation avec lui. Ce peut cependant être plus complexe à faire à l’échelle du réseau, où de multiples établissements ou milieux de soins sont en jeu.

Tandis que ce sujet complexe continue d’évoluer, les fournisseurs, les professionnels de la santé, les organismes de prestation des soins et les décideurs doivent continuer de travailler main dans la main pour maintenir les droits des adolescents concernant l’accès à leurs renseignements médicaux et leur responsabilité face à la collecte, à l’utilisation et à la divulgation de ces renseignements. Il faut veiller à ce que les solutions technologiques répondent aux besoins administratifs et cliniques et que les professionnels de la santé, les parents et les adolescents soient mieux informés au sujet des dispositions législatives sur la question, ainsi que des droits de chacun et de la confidentialité.

Quelles réflexions ce sujet suscite-t-il dans votre cas? Comment votre organisation traite-t-elle cette question? J’aimerais beaucoup savoir ce que vous en pensez. Continuons la conversation!

Vous venez de lire le deuxième d’une série d’articles sur l’accès des adolescents à leurs renseignements médicaux.

 

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Cassie FrazerCassie Frazer

Cassie Frazer possède 20 ans d’expérience dans le domaine des soins de santé qu'elle a accumulés dans divers rôles, y compris 12 ans à titre d'inhalothérapeute de première ligne. Elle est titulaire d'un baccalauréat en sciences de l'Université Queen's et d'une maîtrise en gestion des services de santé de l'Université de Toronto. Cofondatrice du Réseau pancanadien de la gestion du changement, elle a aussi contribué de près à l'élaboration du Cadre national de gestion du changement et est une professionnelle certifiée de l'informatique de la santé. Cassie est directrice de programme, Santé grand public et Innovation, chez Inforoute Santé du Canada. Dans le large portefeuille d'initiatives en santé numérique qu'elle gère,

 

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