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Qui a accès à quoi? Accès des adolescents à leurs renseignements médicaux

Affiché le 29 août par Joan Roch

Beaucoup d'organisations cherchent à donner aux gens un meilleur accès à l'information sur leur santé et créent donc à cette fin des portails et des applications.

Mais une question revient toujours : « Les personnes mineures devraient-elles avoir accès aux portails comme les adultes? » Au Canada, l'âge de la majorité est fixé à 18 ou à 19 ans, selon la province ou le territoire. C’est l’âge auquel une personne acquiert la pleine jouissance de ses droits et de ses responsabilités, par exemple le droit de voter et de consommer de l’alcool.

Avant la majorité, une personne bénéficie de mesures de protection spéciales. Pensons à la Loi sur le système de justice pénale pour les adolescents, qui s'applique aux jeunes de 12 à 17 ans. Elle part du principe selon lequel les mineurs ont une culpabilité morale inférieure à celle des adultes.

Il reste que les mineurs ont quand même des droits : le droit de conduire, le droit de travailler... Ils peuvent aussi prendre certaines décisions relatives à des traitements médicaux si le professionnel de la santé est convaincu qu'ils sont capables de bien comprendre les décisions comme telles et leurs conséquences.

Évidemment, les lois sont le reflet de l'évolution des normes sociales. Apparemment, à une certaine époque, la common law considérait les mineurs comme dénués de toute capacité décisionnelle, de sorte qu'ils étaient automatiquement privés du droit de prendre des décisions au sujet de leurs traitements médicaux. Mais, peu à peu, la loi a reconnu que les enfants avaient droit à une certaine autonomie de décision qui, d’une part, tient compte de l’état de développement de leur intelligence et de leur compréhension et, d’autre part, est déterminée en fonction de la gravité des conséquences possibles du traitement. C’est ce qu’on appelle en common law la « doctrine du mineur mature ».

Alors, qu’en est-il de l’accès en temps réel d’un mineur à ses renseignements médicaux à partir d’un portail?

On peut raisonnablement s’attendre à ce que les jeunes de moins de 18 ans veuillent consulter l’information sur leur santé. Souvent, ils s’occupent déjà eux-mêmes de leurs problèmes médicaux, comme c’est le cas de nombreux jeunes diabétiques.

Et il est aussi raisonnable de s’attendre à ce que les mineurs soient de grands adeptes des portails et des applications, puisqu’ils grandissent dans un monde où nous pouvons tout faire en ligne.

Actuellement, au Canada, les lois sur la protection des renseignements personnels garantissent à tous le droit d’accéder à l’information sur leur santé. L’âge n’est un facteur que dans une seule province, le Québec, qui exige que la personne soit âgée d’au moins 14 ans pour pouvoir consulter ses renseignements médicaux.

Plusieurs provinces ou territoires, toutefois, obligent l’obtention du consentement éclairé à la collecte, à l’utilisation et à la divulgation de l’information sur la santé, et certaines administrations publiques vont jusqu’à exiger de la personne qu’elle soit jugée apte à faire des choix. Il n’est toutefois pas dit clairement si ces principes s’appliquent également à l’accès des gens à leurs renseignements personnels.

Cependant, il est certain que, dans le monde de la santé numérique, où règnent les portails d’accès à distance et les applications, il y a très peu de chances qu’un professionnel de la santé soit disponible sur-le-champ pour évaluer la capacité du mineur de prendre une décision éclairée ainsi que sa compréhension du but de la collecte, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements médicaux.

Les dépositaires de cette information se demandent donc dans quelle mesure ils peuvent laisser les mineurs accéder à leurs renseignements médicaux au moyen de portails et d’applications et si des règles peuvent être intégrées ou non aux portails pour refléter les décisions à cet égard. Certains dépositaires choisissent quant à eux de n’accorder l’accès à aucun mineur, alors que d’autres établissent des seuils d’âge qui prévoient davantage de droits d’accès à mesure que les mineurs avancent en âge.

Quelles devraient être ces règles? Devrait-on appliquer la même règle partout au Canada? Qu’est-ce qui constituerait une approche raisonnable dans le contexte actuel? Qu’en pensez-vous? Nous aimerions beaucoup connaître votre point du vue.

Dans le deuxième volet de cet article de blogue, nous ferons part des impressions des Canadiens sur ces questions. N’hésitez pas à nous envoyer vos commentaires.

Ce sujet pique votre curiosité? Assistez à notre webinaire le 15 septembre prochain à 13 h HE.

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Joan Roch blog bioJoan Roch

À titre de stratège principale de la protection des renseignements personnels chez Inforoute Santé du Canada, Joan Roch veille à ce que les initiatives de santé numérique d'Inforoute respectent les principes de confidentialité en vigueur. Exerçant un leadership éclairé, elle supervise la production de rapports importants, met au jour les nouveaux enjeux, contribue à l'évolution du cadre législatif et fait valoir l'importance de recourir à des moyens novateurs et concrets dans le domaine de la confidentialité.

 

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